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作者為作家在薪水停滯的時代，很多人會開始考慮下班後兼差，或者用現在比較夯的詞，叫做「斜槓」，不論是兼差或者斜槓，兩者主要的意涵，都是在談如何開拓自己的第二人生，甚至是用興趣賺錢，我身邊很多年輕人都這樣，六點下班後，展開他們的第二人生，像是我的屬下阿瑞去當武術老師、阿宇趕著去幫忙客戶拍影片，筱千帶著筆電去咖啡廳寫小說。傍晚六點的下班卡，像是在這些年輕人身上撒下魔法粉，給了他們全新的靈魂，他們眼神閃閃發光、精神奕奕地衝去做第二份工作，免催、免罵、自動自發，從上班時聽命行事的一條蟲，搖身一變，成為下班後創意無限的活龍。相同的一個人，為什麼差異這樣大，因為這些兼差有一個特性，都是他們原本就有興趣的事情，因為熱愛所以不累。收入呢？平均每個月多了幾千元或幾萬元，說多不多，說少也不少，但總比傻傻等待企業加薪來得快多了。兼差當武術老師的阿瑞後來還出了一本介紹防身武器的書，版稅也拿到幾萬塊，人生的資歷又多了一個，當然很賺到！這是他們的兼差，也是創業，一個不太需要耗費成本的創業，如果成功，就成為主業，如果沒有因此大富大貴，也增加了一些收入，風險極低。這樣的創業模式是這時代的產物，像是一個圓規，以個人為圓心，興趣為半徑，畫出美麗的圓，交疊在原本的主業上頭，互不影響卻也互為支撐，稱之為「微創業」。「微創業」的風潮不僅在台灣，在日本也成為潮流，Live Create股份有限公司的總裁小山龍央先生，觀察到這樣的趨勢，有系統地整理出具體可行的「微創業」方法，在這本《立刻幫自己加薪》中提出的概念，像是「你認為的常識，對別人而言可能不是常識」，這點我就很有感觸。有個朋友是美妝雜誌的記者，常常報導韓國的流行趨勢，因此知道如何在東大門批貨輸入台灣，進而販售賺取差價，這對她來說是常識，對別人來說卻是經營網拍、拿貨的專業知識。她在網路上招生開課，教導韓貨批發，一人收費三千五，招生情況最好的時候，一個月光是學費收入可以破十萬，副業賺得比本薪還高，也意外開創出新的事業。創業不可怕，可怕的是「燒光積蓄的創業」，用興趣微創業方法皆強調是「不賭上整個人生的創業之路」，甚至「將每次失敗，控制在最小限度，即使不幸失敗，也有力氣站起來」，但在如此低風險的微創業下，我也有三點要提醒你：第一、走紅前，錢少又寂寞：斜槓人生一開始時，因為你還不是咖，賺到的錢是比較少的，要透過時間的累積，打出口碑與品牌後，才會逐漸有有不錯的收入，而如果想要達到更進階的名利雙收，往往不是短半年或者一年就可以實現，你需要有點耐心去耕耘，甚至如果你想要達到像知名網紅小玉，九個月入帳340萬的等級，除了努力跟創意有梗外，可能還需要點運氣。第二、工時拉長：當你一開始斜槓，經營副業，你的工作時間一定會變長，尤其一開始，萬事起頭難，這時候體力跟心力耗費最大，你需要顧好你的身體健康，才不會累到往生或者看醫生，在這場戰役中，要走的久，才能走出柳暗花明，看到人生的金銀島。第三、斜槓有成後將面臨抉擇：如果你成為斜槓青年中的佼佼者，逐漸展露頭角，這時候你的副業，可能會影響到你的本業，你將面臨二選一的情況，到時候如何取捨，關鍵點可能是你手上持有現金的厚薄，是否能給你一些奮力一搏的勇氣，存款越多，勇氣越大因此，不論你的興趣是美妝、賣衣服、旅遊還是吃美食，只要你夠喜歡，你就是這領域的達人，透過網路販售你的知識，打造出神奇的煉金術，相信你也會因此覺得很有成就感。當你開始行動，就可能改變你的人生，替自己加薪、開創新局面。本文授權：黃大米粉絲團更多Yahoo論壇文章看罷工的長榮「誠意」 可見沒工會時的員工處境韓國瑜的可笑印象，被國中生定型選舉產業升級，民主政治卻在下墜民進黨會錯過自找救贖的機會嗎？實測大考驗！餐飲外送平台速度和溫度能否兩全？今日推薦影音 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿【Yahoo論壇】係Yahoo奇摩提供給網友、專家的意見交流平台，本文章內容僅反映作者個人意見，不代表Yahoo奇摩立場。有話想說？不吐不快！     >>> 快投稿Yahoo論壇

文／何長發 藍蔚台 圖／李念章前言7月4日適逢兩岸華人一致認同的足球王李惠堂逝世40週年紀念日，然而從上到下自認關心我們這個國家以及關心我們足球的眾生，您們真把李惠堂都給遺忘了！別人可以忘，唯有直接在負責我們國家足運發展的執行長和團隊怎可忘記呢?顯然心中不存在有李惠堂對國家足運貢獻的感懷之心，令人遺憾。在現代足球運動發展超過一百五十年歷史中，我國唯一世界知名的足球大人物就是已故球王李惠堂。1976年，德國一家權威的《環球足球》雜誌組織世界球王評選活動，李惠堂與巴西的比利、英國的馬修斯、西班牙的斯蒂法諾、匈牙利的普斯卡斯被評為「世界五大球王」。值此李球王升天40週年紀念，緬懷球王不凡的足球人生，藉此機緣發哥與球王故鄉廣東五華人藍蔚台共同寫下李惠堂足球故事，並由叫惠堂叔公的李念章提供珍貴圖文資料，利用「民生頭條」電子報連載，讓新世紀的足球迷好好認知李惠堂的不平凡人生。球王足球歲月關鍵階段(下)球王李惠堂的踢球生涯，從香港轉移到上海以後，第三個關鍵階段，則屬於僑居時期，他在1931年秋天攜家眷前往印尼雅加達僑居，至1934年才又返回香港，那期間也帶動了僑居地同胞的足球發展。李惠堂到印尼不久，昔日上海樂華隊的老戰友戴麟經也偕夫人前往，兩個人便聯袂為當地華僑的群力隊效力，當年的印尼在戰前為荷屬東印度足球水準還不錯，華僑雖不乏人才但之前未曾在印尼榮獲冠軍，直到李惠堂效力後，群力隊終於在1931年贏得印尼大賽冠軍，幫華僑大為揚眉吐氣。在雅加達期間，李惠堂傳聞曾患肺結核，未知何時痊癒，不過1934年李惠堂還代表中華民國隊出使最後一屆的遠運會足球賽，再度奪得冠軍，可知當時他的身體狀況還行。值得一提的是，1934年印尼首次參加遠運會足球賽，曾以7比2大勝日本隊，其中印尼陣中有五名華僑好手助陣，也有屬於群力隊的選手，李球王僑居印尼對當地華僑的足球帶來正面的影響力。第四個關鍵階段，則是李惠堂再返重香港的時期。李球王在1930年曾短暫由上海回到香港，但未及一年便攜眷去了雅加達僑居，直到1934年之後才又返回香港定居。李球王在1935年重投香港南華隊的旗下踢球，一直到1947年他已42歲時才掛鞋。尤其1935年上海全運會上，他唯一一次踢全運會即代表香港隊，最後與廣東爭金牌戰役，個人大演帽子秀以3比1獲勝，賽後上海報紙大事宣傳「李惠堂三箭定江山」。在李惠堂踢球生涯的最後一個階段，主要是再披國家隊戰袍出使最後一屆的遠運會，如願創下九連霸紀錄。還有就是首度參加了1936年柏林奧運會，那一次也是他最一次代表國家隊踢國際賽，之前四度征戰遠運會，當然不如赴柏林踢奧運會般任重道遠，備受萬方矚目。李惠堂生前曾憶起當年1936柏林奧運會的陣容，是歷來中華民國隊最強的陣容人選，只可惜部分國腳已非黃金時代，當時十一名正選包括門將包家平，還有李天生、譚江柏、徐亞輝、黃美順、陳鎮和、曹桂成、馮景祥、李惠堂、孫錦順及葉北華。歷史性中華隊與英國隊交鋒，英國隊風聞李惠堂是全隊的靈魂，特派兩名看守他，終場以0比2飲恨，後來看守他的英國球員與李球王私下成了好朋友。會回到香港後，持續效力南華隊踢球，後段他在南華期間，曾先後奪得甲組聯賽以及特別銀牌賽冠軍八次，尤其是星島隊崛起後，南華隊主力紛紛倒戈而去，他仍以南華老臣之心留下力挽狂瀾，為南華保住冠軍之身，最為可貴。第五個關鍵階段，算是抗戰時期。1941年李惠堂為了逃避偽滿政府潛離香港後，他輾轉到了廣東東江，擔任粵閩邊區司令部參議，並兼東江區公路主任，後來又到了柳州、桂林、成都、重慶等地，遇有盛會，無不小試腳頭，如軍校20週年慶典、復興關中美英足球義賽，他都義不容辭去參加，為戰時的後方球迷大大開眼界。這期間還包括擔任了青年軍少將體育指導，使軍中體育風氣大為開廣。最後一個關鍵階段，就是戰後時期。1945年二次大戰結束，李惠堂再返回香港足壇，繼續效力母隊南華隊，並於1946年帶領南華足球老弟到上海，隔年在上海與香港的埠際賽中，李惠堂臨退休前仍效力香港出賽，李球王在主罰PK球時被上海門將張邦綸撲出，但仍不失其球王的風采。1947年秋，李惠堂另帶領香港南華足球隊轉往東南亞比賽，與泰國、新加坡等國足球隊比賽獲得十連勝的佳績。回港後李惠堂又參加了香港中華業餘體育協會對香港足球總會與西聯的督憲盃足球比賽，年已42歲的他接連攻入數球，結果華聯隊以4比2擊敗西聯隊，那場比賽也成了他的「掛靴」告別賽。李球王高掛球鞋之後，升格為中華民國足球隊的教練，率隊出席1948年倫敦奧運會，歷屆的默迪卡杯國際賽，更光榮的是在50年代的兩屆亞運會都由他執掌奪下金牌。李惠堂生前在國際足壇享有崇高的地位，因此戰後他退休後於1954年當選為亞洲足球聯盟秘書長。1965年，他更當選為國際足總副會長，1966年也升任亞洲足聯副會長，1968年另出任國際足總的技術發展委員，至今還是世界足壇上華人享有的最高榮譽。

【早安健康／姜至剛（台灣大學醫學院毒理學研究所教授、臺大醫院血液淨化科主治醫師）】慢性腎臟病的治療方式 藥物治療 慢性腎臟病的藥物治療主要目的在於如何使用藥物減緩殘餘腎功能下降，針對造成腎臟衰竭的病因不同，常見的慢性腎臟病治療藥物包括降血壓藥物、免疫抑制藥物、類固醇、免疫抑制藥物、鹼化劑等。 血壓與血糖控制不佳都會造成我們的腎臟損傷，血糖過高會導致微血管及大血管病變，進而影響到腎臟的血流量，而血壓起伏過大也會造成腎臟血管的破壞。因此維持良好的血糖與血壓控制在慢性腎臟病的藥物治療中格外重要，應配合醫囑正確服用藥物，千萬不可自行停藥。 其中，降血壓藥物─ 血管張力素轉化酶抑制劑（Angiotension-converting enzyme inhibitors, ACEI）與第二型血管張力素受體拮抗劑（angiotensin II receptor blockers, ARB）兩類藥物都具有保護心臟血管與腎臟的效果，不但可以治療高血壓，在臨床研究上已被證實可有效地降低慢性腎臟病患者的蛋白尿以及減緩腎功能惡化速度。 飲食治療 慢性腎臟病患者在早期腎臟功能不全時，應控制飲食中的蛋白質攝取量，目的在於避免體內產生過多的含氮廢物導致尿毒症，同時也能減少蛋白質直接造成腎臟的負擔，進而延緩腎功能的衰竭。採用低蛋白飲食時，還要搭配足夠的熱量攝取，以免熱量攝取不足造成身體組織內的蛋白質進行分解，反而會增加含氮廢物的產生。 由於腎臟的另一個重要的功能是調節體內電解質恆定，因此，飲食中除了適度限制蛋白質外，也要依據血液生化數值來調整飲食中的鈉、磷、鉀離子的攝取量。 下一頁請繼續看其他治療方法，與台大醫師推薦的慢性腎臟病飲食菜單！ 透析治療 當腎功能只剩下正常的15％ 以下時，即進入末期腎臟病階段，此時腎臟已經無法有效清除體內代謝廢物與維持體內酸鹼平衡，患者會開始出現尿毒症狀，例如：噁心、嘔吐、食慾不振、呼吸困難、貧血、皮膚搔癢等。 在這個階段，透析治療是延續生命的方式之一，需藉由透析來改善症狀與生活品質，因此需先做好透析的選擇與準備，避免緊急透析時插管的痛苦。透析方式主要分為兩種： 腎臟移植 腎臟移植是以健康的腎來取代衰竭的腎臟，相較於透析治療而言，病患能有更好的存活率及生活品質，然而因台灣捐贈腎臟的風氣不盛，在等待器官捐贈之前，仍須藉由透析治療來維持生命。 慢性腎臟病飲食早餐：饅頭夾蕃茄蛋＋紅棗銀耳湯 餐點特色介紹與搭配重點：牛蕃茄含有維生素A、維生素C、β- 胡蘿蔔素，本身更含有具有抗氧化功能的茄紅素，以油脂炒過後可以讓蕃茄的營養素更容易被我們的身體所吸收。白木耳本身富含多醣體與果膠，對皮膚很好，同時含有很多的膳食纖維，對於血糖的穩定很有幫助喔！ 下一頁分享美味食譜！ 饅頭夾蕃茄蛋 熱量：390 kcal／蛋白質量：9.8 g 烹調時間10分鐘／食材份量為1人份 做法 紅棗銀耳湯 熱量：5 kcal／蛋白質量：0.2 g 烹調時間20分鐘／食材份量為1人份 做法 本文摘自《毒道之處 低蛋白飲食全攻略：慢性腎臟病週間飲食，這樣吃就對了！》／姜至剛（台灣大學醫學院毒理學研究所教授、臺大醫院血液淨化科主治醫師）／社團法人台灣食品安全促進協會  … 延伸閱讀：

台積電看好第三季表現、第四季更旺，帶動台股收盤漲71.34點，飛越10900關卡、直奔11000！分析師認為，雖然伊朗扣押英國籍郵輪、中東局勢不穩定，也衝高油價、壓低美股，但全球對原油依賴度降低，加上月底FED有望降息，台股未來蓄勢挑戰11000點關卡，機會很高。上週五，伊朗海軍以違反國際海事法為由，在荷姆茲海峽，扣押兩艘英國籍油輪，英國跳腳、美國總統川普也站出來力挺英國！國際油價應聲上揚，倫敦布蘭特原油終場收漲0.87%，紐約西德州原油尾盤每桶也漲到55.63美元；原本走勢看好的美股，也立刻由紅翻黑，四大指數通通收跌，但週一台股表現，似乎不受影響。分析師王榮旭認為，「上個星期五，美油或布油上漲的幅度不到1％，一整個禮拜下來還跌6％到7％，油價沒有大幅翻揚的情況下，並沒有造成市場恐慌情緒上升。」台股開紅盤，小股民各抒己見！早盤在台積電、大立光、鴻海蘋概三王帶動下，電子股齊漲，指數跳空上漲37.31點，以10910點開出，盤中傳產、金融股也加入上攻行列，終場最高衝到10940點，收在10944點，上漲71.34點，成交量1172億元。王榮旭說，「最主要是台積電上星期法說會，釋出的訊息相當樂觀，只要美中貿易戰以及Fed進行順利的話，台股往11000點以上做突破可能性是大的。」月底美國可望降息，國內又準備迎接旺季，加上選舉助攻，專家看好台股蓄勢挑戰11000點關卡，就看外資給不給面子。（民視新聞／綜合報導）

為期四天的「二○一九海峽兩岸台北夏季旅展」，二十二日圓滿閉幕，花蓮縣政府偕同在地業者籌組的花蓮館，展覽期間推出限定優惠活動，刺激消費買氣，攤位前擠滿搶好康的消費者。共吸引約二十四萬人次參觀，各參展單位紛紛推出物超所值的優惠產品。觀光處長唐玉書到場為大家加油打氣，對於各家業績開出紅盤感到欣慰，同時感謝花蓮伴手禮業者全力配合縣府推動觀光旅遊，將花蓮的豐富的觀光資源介紹給消費者與旅遊業者，更歡迎國內外的好朋友來花蓮共同享受美好的夏季饗宴。「二○一九海峽兩岸台北夏季旅展」在周末兩天各攤位前擠滿搶好康的消費者，花蓮館人潮也絡繹不絕，現場民眾在攤位前一邊試吃，一邊找尋想要的商品。花蓮夏季活動陸續接力登場中，「二○一九花蓮紅面鴨FUN暑假活動」在八月十一日前，每日除持續推出水舞秀，今年更有高達二十五公尺的水柱及近百公尺的水舞空間展演氣勢磅薄的「夜間水舞劇場展演」（每晚十七時三十分及二十時三十分），日間還有紅面鴨換新裝二．○版，創新融入花蓮六大特色，要讓民眾耳目一新；以及「知卡宣綠森林親水公園暑期水上樂園」（至八月二十五日）、「二○一九客鼓鳴心―鼓王爭霸戰」（七月二十七日至二十八日）、「花蓮金針花季」（八月三日至九月十五日）也將迎接國內外的好朋友來花蓮共同享受美好的夏季饗宴。

旺報【記者呂佳蓉╱香港報導】大陸民謠歌手周雲蓬年輕時曾經在北京流浪唱歌，他向記者表示，北京大學南門有個圖書城，當年天天去那唱歌，在中關村上班的青年時常圍著他，聽他歌唱，有時青年還會一起交流，聊著生活的苦悶。周雲蓬說，「別人跟我講很多故事，那種接觸與在舞台上唱歌不同，現在想起挺美好。」周雲蓬在今年香港書展期間舉辦講座「借我行走的耳朵──音樂漫遊與時代記憶」，並接受媒體的聯訪。周雲蓬1970年生於遼寧瀋陽，9歲時雙眼失明，15歲開始彈吉他，1994年畢業於長春大學特教學院中文專業後，就揹著吉他去北京唱歌。旅行尋靈感 入境隨俗周雲鵬說，民謠需要社會的變動性與複雜性，大陸正在轉型的階段，生活複雜卻資源豐富，對音樂上的營養特別多。在1990年代中期，是周雲蓬在北京賣藝的階段，他說當時與生活碰撞的機會特別多，要去街頭賣唱，去酒吧唱歌，直接與生活衝突，並且激發出很多火花。周雲蓬在2007年的一首歌曲「中國孩子」，讓他被視為抗爭歌手。近來，反應社會狀況的作品較少，他說，無論是批判現實的或是表達內心想法的音樂作品，都要讓音樂尊重音樂性，還是要好聽；至於抗爭歌手的標籤，他則不那麼認為，並說他創作的歌曲中有那麼一兩首歌是抗爭，但是大部分是逆來順受的歌。周雲蓬曾旅居北京、浙江紹興與雲南大理，這三地對他的創作養分不盡相同。他說，北京作品多是現實與生活的衝突，像是「買房子」、「中國孩子」等歌曲；到紹興以後，錄了一張《牛羊下山》的專輯，歌曲幾乎是古詩詞，這與浙江人文環境有關，紹興是座舊城，宋代的古橋、魯迅的家都在紹興，作品轉為古典；現在在大理，出了一張唱片叫《四月舊州》，作品就明亮一點，與大理的自然環境有關。特別喜歡聽台灣人講話除了歌曲以外，周雲蓬近期出了一本新書叫《行走的耳朵》，雙眼失明的他，認識世界首先以耳朵感知。今年他到香港已有兩三次，他說，他聽見最經典的香港聲音是過馬路時信號的「滴滴滴」之聲，對視障人士方便，也是文明的標誌。周雲蓬喜愛旅行，他的眾多作品是在旅途中寫成，接觸一地的管道亦是先透過當地的音樂。以香港而言，香港獨特的氣質，他認為是來自粵語，音樂表述的方式多以粵語歌唱；今年他去了葡萄牙里斯本，就去聆聽當地的音樂「發抖」（Fado）。來台多次的他，也與記者們分享所聽見的台灣聲音。羅大佑的歌曲「台北不是我的家」與齊豫的「橄欖樹」等歌曲，以及音樂人陳昇帶著他去綠島潛水，水底下的聲音，都為他所聽到的台灣的聲音。周雲蓬說，他特別喜歡聽台灣人講話，與台灣人說話時，或跟台灣人說謝謝時，台灣人總會回答：「不會」，他認為很有意思，也覺得很悅耳動聽。

大陸四川一名女老師，被校方解雇後投訴學校，他任職期間沒有幫他保險，因此獲得約合台幣3萬3千元的賠償金。但收到錢的那天女老師大傻眼，因為校方把3萬多元都換成了1萬5千多枚硬幣，女老師抱著22公斤的硬幣到銀行，數了6小時才清點完。 一整箱滿滿的人民幣銅板，有一元 五角 和 一角，又重又沉，用手去抓，還會搞得滿手銅臭味，但再怎麼難受，還是得清算數目，因為這筆錢，是大陸一名女老師，從校方拿到的賠償款。 投訴女老師：「我那天去銀行數了一下，接近1萬5千枚硬幣，因為當時處理這個事情的是，我們之前培訓機構的一個老師，他說你既然要走了，我現在就是要報復你一下。」 女子表示，原本任職四川一所學校的語文老師，被校方解雇後因為投訴在職期間，校方沒有幫他保險，所以獲得約合台幣3萬3千元的賠償，但校方卻把賠償金，通通換成零錢，一萬多枚的銅板。光是重量就有22多公斤 投訴女老師vs.校方：「既然說，我們已經把這個事情處理了，你們用硬幣來污辱我，這件事情就非常不對，人民幣是汙辱人的嗎，誰說硬幣是對人的一種污辱。」 女老師指控校方，賠償金給銅板根本是惡意報復，這些錢他搬到銀行，整整數了6個小時。 投訴女老師：「學校負責人說的是，反正就是賠錢給你，這個硬幣也是錢，你可以選擇接受，你也可以選擇不接受。」 遭指控的校方表示，因為這名女老師，過去盜用財務資料，導致財務人員受罰 ，雙方有過節，才會發生用銅板支付賠償金的狀況。 更多 TVBS 報導不滿佔車位！鄰開車狠撞 直至冒濃煙英國油輪波灣遭圍 英軍護航.逼退伊朗受日韓貿戰波及 三星少主急赴日尋解方大紅瑪莎拉蒂亂停 店家怒貼「翅膀」教做人更多國際相關新聞伊朗扣英油輪 川普痛斥「麻煩」起飛前「爬上機翼」 奈國男遭逮捕逼被性侵女兒嫁堂哥 她拒絕遭叔性侵殘忍！象牙象鼻慘遭鋸斷「屍塊躺草原」愛上漢莎空姐 塞爾維亞男謊報炸彈阻飛＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿有話想說？歡迎投稿>>>【Yahoo論壇】

【 健康醫療網／記者曾正豪報導】一名55歲發病的早發性失智症患者，透過國衛院全基因體定序發現罕見的基因突變，雖目前無治療方法，但患者表示，仍想得知子女是否也有相同遺傳，至少可為尚未發病的家人提前規劃未來生活，也降低日後罹病的衝擊。此計畫為國衛院與罕見疾病基金會合作，國衛院蔡世峯博士表示，盼能提升罕病基因檢出率，降低患者的等待時間及無效治療的機率，是罕病患者一大福音。全基因體定序 提升罕病檢出率目前已知近7,000種罕見疾病，約80%罕病為家族遺傳，僅約400種罕病可以透過藥物治療。此外，受限於以往檢測方法的不足，病患往往無法及時確診，因而延誤治療的黃金時機，也加深了罕病患者求診時心裡的茫然與無助。國衛院「亞太生醫矽谷精準醫療旗艦計畫」團隊以全基因體定序（whole genome sequencing, WGS）技術，採用最新高通量全基因體定序設備，針對罕見疾病、癌症等特定疾病提供基因體分析服務，從樣本收集、核酸萃取、全基因體定序、序列分析比對作業，找出導致疾病的基因變異位點，並交由臨床醫師作為診斷的參考，有效縮短罕病患者的確診時程。 國衛院蔡世峯博士指出，當前罕見疾病的檢出率為63.3%，目前已完成139個家族病人及其家屬的全基因體定序，補足現階段檢測方式缺點，提高檢出率，可有效降低患者的等待時間及無效治療的機率。找出可能發病基因 為未來那一天預先準備國衛院團隊主要針對免疫缺乏、癲癇、脊髓性小腦萎縮症、聽覺障礙、雷特氏症、自體發炎疾病、以及其他無法確診的罕病進行分析。以早發性失智症（early onset dementia）為例，研究團隊由全基因體定序及比對，找出一名55歲發病的女性患者，其微管相關蛋白TAU (microtubule-associated protein TAU, MAPT)基因變異。 該病平均發病及死亡年齡各為52.6及59.3歲，發病前健康狀況與一般人無異。經與家屬充分溝通，患者也想了解其子女是否有這項基因變異。患者家屬表示，雖然這種疾病還沒有治療方法，但至少可以為尚未發病的家人提前規劃未來的生活，也降低日後家人罹病的衝擊。罕病基金會聯手 縮短罕病患者漫長等待為提供罕病患者更多的資源與協助，國衛院與罕見疾病基金會共同成立台灣罕病研究網絡(Taiwan Rare Disease Network, TRDN)」，進一步確立檢測流程，並且擴大服務範圍。放眼未來，可更了解家族遺傳疾病，提前妥善規劃生活；病協助患者確診，尋求最佳治療方式；也提供患者遺傳諮詢服務，事先加以預防；加上罕病基金會為窗口，協助整合相關資源，提供患者全面的資訊與服務。 「對罕病患者而言，疾病確診前的漫長等待，對他們來說是最煎熬的。」罕病基金會陳冠如執行長盼望，「精準醫療旗艦計畫」加上「台灣罕病研究網絡」，能夠為罕病患者帶來更多的幫助。【延伸閱讀】突破免疫治療精準盲區 FFPE檢體測TMB立大功「胰」路持久抗癌 新藥爭取生機

柯以柔自2年前和廚師郭宗坤傳出婚變，逐漸淡出演藝圈，改攻臉書直播團購，今（20）日以回娘家身分，現身桃園埔心牧場，參與「愛台趴20th逗陣相挺感恩趴」。關於離婚官司的進展，她也毫不避諱地坦言，由於個人與郭宗坤的立場不同，導致官司拖了一年多沒結果，但為了要好好保護孩子，希望朝最好的方向努力。▼柯以柔個人生活照。（圖／翻攝自柯以柔IG）女星柯以柔和廚師郭宗坤結婚6年，兩人原是外界認定的溫馨家庭，共育有3名子女。但2017年郭宗坤被爆和自家餐廳員工曖昧，讓柯以柔失望透頂，決定離婚。兩人的離婚官司從去年10月開打，目前協議孩子的交接時間，3個孩子均由柯以柔擔任主要照顧者，郭宗坤每兩周和小孩見面。在離婚訴訟期間，柯以柔不希望年幼的孩子受到影響，用平常心向孩子們解釋，「爸爸、媽媽因為某些原因無法在一起，但我們都愛你們，只要想爸爸還是可以見面。」她也表示，儘管家裡的孩子多少會意識，現在和過往的生活模式不同，但時間會沖淡一切，且補充「孩子對現在生活模式也滿習慣」。▼柯以柔個人生活照。（圖／翻攝自柯以柔IG）歷經1年多的沉澱，柯以柔堅定自身的離婚立場，「最終回歸到保護孩子的層面，我們還是小孩爸媽，就算沒辦法當夫妻，以我立場來講，以給孩子最好的方向，平心靜氣處理完」，但她也直言，因為郭宗坤不願離婚，官司仍在進行中。此外，對於演藝圈的復出之路，柯以柔表示自己從未退出過，但為了照顧三個孩子，目前轉以經營電商事業為主軸，若有時間能配合的演藝工作一定會接，但她也笑稱「要過夜的外景就沒辦法」。（封面圖／柯以柔IG）更多東森新聞報導 郭宗坤最新病況超展開！一句話神打臉柯以柔 男病患凍未條「升旗」！爆護士比賽：誰次數多 結婚三年驚爆婚變！陳妍希終於痛訴真相

【 健康醫療網／記者曾正豪報導】一名55歲發病的早發性失智症患者，透過國衛院全基因體定序發現罕見的基因突變，雖目前無治療方法，但患者表示，仍想得知子女是否也有相同遺傳，至少可為尚未發病的家人提前規劃未來生活，也降低日後罹病的衝擊。此計畫為國衛院與罕見疾病基金會合作，國衛院蔡世峯博士表示，盼能提升罕病基因檢出率，降低患者的等待時間及無效治療的機率，是罕病患者一大福音。全基因體定序 提升罕病檢出率目前已知近7,000種罕見疾病，約80%罕病為家族遺傳，僅約400種罕病可以透過藥物治療。此外，受限於以往檢測方法的不足，病患往往無法及時確診，因而延誤治療的黃金時機，也加深了罕病患者求診時心裡的茫然與無助。國衛院「亞太生醫矽谷精準醫療旗艦計畫」團隊以全基因體定序（whole genome sequencing, WGS）技術，採用最新高通量全基因體定序設備，針對罕見疾病、癌症等特定疾病提供基因體分析服務，從樣本收集、核酸萃取、全基因體定序、序列分析比對作業，找出導致疾病的基因變異位點，並交由臨床醫師作為診斷的參考，有效縮短罕病患者的確診時程。 國衛院蔡世峯博士指出，當前罕見疾病的檢出率為63.3%，目前已完成139個家族病人及其家屬的全基因體定序，補足現階段檢測方式缺點，提高檢出率，可有效降低患者的等待時間及無效治療的機率。找出可能發病基因 為未來那一天預先準備國衛院團隊主要針對免疫缺乏、癲癇、脊髓性小腦萎縮症、聽覺障礙、雷特氏症、自體發炎疾病、以及其他無法確診的罕病進行分析。以早發性失智症（early onset dementia）為例，研究團隊由全基因體定序及比對，找出一名55歲發病的女性患者，其微管相關蛋白TAU (microtubule-associated protein TAU, MAPT)基因變異。 該病平均發病及死亡年齡各為52.6及59.3歲，發病前健康狀況與一般人無異。經與家屬充分溝通，患者也想了解其子女是否有這項基因變異。患者家屬表示，雖然這種疾病還沒有治療方法，但至少可以為尚未發病的家人提前規劃未來的生活，也降低日後家人罹病的衝擊。罕病基金會聯手 縮短罕病患者漫長等待為提供罕病患者更多的資源與協助，國衛院與罕見疾病基金會共同成立台灣罕病研究網絡(Taiwan Rare Disease Network, TRDN)」，進一步確立檢測流程，並且擴大服務範圍。放眼未來，可更了解家族遺傳疾病，提前妥善規劃生活；病協助患者確診，尋求最佳治療方式；也提供患者遺傳諮詢服務，事先加以預防；加上罕病基金會為窗口，協助整合相關資源，提供患者全面的資訊與服務。 「對罕病患者而言，疾病確診前的漫長等待，對他們來說是最煎熬的。」罕病基金會陳冠如執行長盼望，「精準醫療旗艦計畫」加上「台灣罕病研究網絡」，能夠為罕病患者帶來更多的幫助。【延伸閱讀】突破免疫治療精準盲區 FFPE檢體測TMB立大功「胰」路持久抗癌 新藥爭取生機